Diyarbakır’da 15 ay önce dünyaya gelen Fatma Betül Anuştekin, hayatının başlangıcında Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Anuştekin, solunum yetmezliği dolayısıyla 7 aydır yoğun bakım ünitesinde solunum destek cihazına bağlı yaşıyor. Yurt dışında 1 milyon 900 bin dolar karşılığında tedavisi mümkün hastalık için aile 5 aydır kentin farklı noktalarda dayanışma standı açıyor. Diyarbakır Valiliği’nin izni olmasına rağmen merkez Sur ilçesi İçkale’de açılan stant kayyım yönetimindeki Büyükşehir Belediyesine bağlı zabıtalar tarafından engellendi.
“VALİLİK İZNİNİN OLMASI BİLE GEÇERSİZ”
Anne Ayşe Anuştekin, bebeğin bakımı ve SMA hastalarıyla ilgili eğitim aldığı ve baba Emrullah’ın da yurt dışında çalıştığı için stant işlemlerini yürüten teyzesi Gülsüm Can, İçkale’de Hazreti Süleyman Camisi’nin iç ve dış tarafına kurdukları stantların zabıtalarca engellendiğini söyledi. Valiliklerce, SMA hastalarına SMS ve IBAN üzerinden yardım toplamaya her yerde izin verildiğini, ama nakit toplamaya izin verilmediğini, durumun hassasiyeti nedeniyle sorun da çıkartılmadığına işaret eden Can, birçok yerde nakit toplamaya izin verilip kendilerine sorun çıkartılmasına tepki gösterdi. Can, “Sur Belediyesi zabıtalarından biri yanına gelip valilik iznimin olup olmadığını sordu, belgeyi gösterdikten sonra gitti, başka bir zabıta ise ‘Valilik izniniz dahi olsa buraya stant kuramazsınız, caminin dış tarafına geçin’ dedi. Biz de standı bu İçkale surlarının dış tarafına kurduk, fakat bu sefer, Büyükşehir Belediyesi zabıtaları geldi, engellemeye çalıştı. Biz de polis çağırdık. Zabıta, SMA-1 hastaları için nakit para toplayamayacağımızı sadece IBAN ve mesaj olarak alınabildiğini ileri sürdü. Ben insanların önünü kesip ‘Bana IBAN’la veya mesajla para yardımında bulunun diyemem.’ Gerekli olan para bir milyon 900 bin dolar ve biz daha yüzde beşini toplayabilmişiz” diye belirtti.
“DEVLET TEDAVİNİN ÜCRETİNİ KARŞILASI”
Türkiye’nin hiçbir yerinde nakit para toplanmadan SMA-1 hastaların tedavi edilmediğini savunan Can, “Varsa başka bir yolu bize göstersinler, biz de ona göre davranalım. Türkiye’de 100 bebekten fazla SMA hastası var ve bu kampanya ile bebeklerini yurt dışına götürüp tedavi ediyorlar. Kanun diyorlar ya Türkiye’nin 81 ilinde her yerde SMA’lı bebeklerin standı kuruluyor, madem kanun birse her yerde aynı uygulansın. Ücretin yüzde beşini toplayabilmişiz. Valilik bize bu kampanya için bir yıl izin veriyor, sekiz ayımız kaldı. Ama verilen izin demek ki resmi değil de sadece belge olarak elimize verilmiş. Mademki bize izin verilmiyor o zaman devlet bu tedavinin ücretini karşılasın” diye konuştu.
Dayanışmayı sürdürmek için mücadele ettiğini ve bu esnada zabıtaların şiddetine maruz kaldığını dile getiren Can, kullandığı hoparlörünün bundan dolayı bozulduğunu söyledi.
TEDAVİ ÜCRETLERİ KARŞILANMIYOR
SMA hastalığının etkin tedavisi Türkiye’de yapılamıyor. SMA hastalığı nedeniyle yapılacak tedavi ve alınabilecek ilaç ücretleri de SGK tarafından karşılanmıyor. Zaman zaman muhalefetin de gündemine gelen SMA hastalığı için üç tip ilaç var. Türkiye’de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Gen tedavisi sakıncalı dense de Türkiye’de kullanılan Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylı ilaçlar. FDA Mayıs 2019’da, Avrupa İlaç Ajansı (EMA) da Mayıs 2020’de bu ilacı onayladı.
Aileler Zolgensma’ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza’nın aksine tek seferlik. Aileler de işte bu sebeple kampanya yapıyor. 2020 yılında tedavi için para toplamaya uğraşan 23 kampanya vardı. Ülkedeki SMA Tip 1 hasta sayısının toplamda 100’e yakın olduğu tahmin ediliyor. Onaylı kullanımının henüz bir yıllık geçmişi bulunan yeni bir ilaç, genetik bir hastalık olan SMA en ağır seyreden formu Tip 1’de çok umut verici sonuçlar sağlıyor. Erken uygulanabildiğinde bebeklerin tamamen normal bir hayat sürme şansını yakalaması bile mümkün oluyor.
MA
