Nadir görülen bir kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Türkiye’de üç bine yakın hasta var. Dört tipi bulunan SMA’nın Tip-1’i 6 aylık ve daha küçük bebeklerde görülürken, Tip-2, 6 ila 18 aylık, Tip-3 hastalarının belirtileri 18’inci aydan sonra başlarken, Tip-4 semptomları ise yetişkinlik döneminde ortaya çıkıyor. 8 aylık olan Şervan Danış, SMA hastalığının en ağır tipi olan Tip-1 hastası. Danış’ın iyileşmesi için gereken Zolgensma ilacı Türkiye’de bulunmaması nedeniyle tedavisi için 2,2 milyon dolara ihtiyaç var.
İstanbul’un Esenyurt ilçesinde yaşayan Şervan Danış’ın ailesi, tedavi için destek bekliyor. Şervan bebeğe 4 ay önce SMA TİP-1 teşhisinin konulduğunu belirten babası Nedim Danış, aylardır çocuklarının gözleri önünde eridiğini söyledi. Danış, “Kolumuz kanadımız kırıldı. Bu 4 aylık süreçte ne çektiğimizi bir biz biliriz, bir de SMA’lı aileler bilir. Çocuğum bu halde ve benim elimden hiç bir şey gelmiyor. Bu çok ağır bir şey” dedi.
NEDEN ÖLÜYORLAR?
Şervan Danış’ın hastalığını öğrendikten sonra bağış kampanyasını başlatmak için Valiliğe başvurduklarını belirten Danış, başvurularının engellendiğini söyledi. Bu süre zarfında çeşitli engellerle karşılaştıklarını anlatan Danış, “Valiliğin bana gönderdiği dilekçede ‘Zaten ülke olarak biz bu çocukların tedavisini üstleniyoruz’ diye yazıyor. Üstleniyoruz dedikleri şey ise Spinraza ilacıdır. Madem bu ilaç iyileştirici bir ilaç, neden hala hasta olan bebeklerimiz ölüyor? Bundan 1 ay önce Zeynep İnci bebeğimiz, 1 hafta önce ise Elif Eva bebeğimiz melek oldu. Çocuklarımızın ölümüne daha ne kadar gözümüzü yumacağız? Çocuklarımızın ölmesini istemiyoruz. Gün geçtikçe çocuklarımız gözlerimizin önünde yok oluyor. Boğazı, midesi delik bir şekilde, makinelere bağlı bir durumda her dakika ölüm kalım savaşı veriyor. Her dakika çocuğumuzu kaybetme korkusu ile yaşıyoruz” ifadelerini kullandı.
HESAPLARI BLOKE EDİLİYOR
Şervan için sanal medyada başlattıkları bağış kampanyasıyla tedavisi için gerekli olan paranın yüzde 13’lük bir kısmını topladıklarını ifade eden Danış, son bir aydır kampanyanın yavaşladığını aktardı. Sanal medyada kampanya yaptıkları hesaplarının engellendiğini belirten Danış, bu duruma tepki göstererek “Almanya’nın, İsviçre’nin, Norveç’in vatandaşı değiliz. Ama bizim orada adımıza hesaplar açıldı ve dayanışma gösterildi. Vatandaşı olduğumuz ülkede hesaplarımıza blokeler konuluyor” diye konuştu.
DAYANIŞMA ÇAĞRISI
Baba Danış, yetkililerin ve toplumun Şervan bebeğe ve diğer SMA’lı hastalara sahip çıkılması için çağrıda bulundu.
Şervan’a destek olmak isteyenler aşağıdaki iletişim adres ve numaralarından aileye ulaşabilirler:
https://twitter.com/SMA_SERVAN?s=08
https://instagram.com/sma_servan?utm_medium=copy_link
Nedim Danış: 05348710194
MA
