Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastalarına ilişkin 29 Ocak tarihinde yaptığı açıklamada, bütün ilaçlarının karşılanacağı algısı yaratıldı. Ancak daha sonraki süreçte sadece SMA Tip 2, SMA Tip 3 ve SMA hastalığını hafif geçiren hastaların ilaçların karşılandığı ortaya çıktı.
SMA Tip 1 hastalarını aileleri, Koca’nın açıklamaları ardından mağduriyetlerin arttığını, yaptıkları kampanyalarda ilaçların Sağlık Bakanlığı tarafından karşılandığına dair algılar oluştuğunu, kampanya düzenlemekte zorlandıklarını ifade etti.
SMA hastası Ali Akyüz adlı bebek de bağış bekleyen binlerce çocuktan biri. Ali bebek henüz 16 aylık ve kilosu nedeniyle zamanı her geçen gün daralıyor.
SMA Tip 1 hastalığı bulunan Ali bebeğin tedavisinin yapılabilmesi için “Aliye Nefes Ol” başlığıyla bir kampanya başlatıldı.
Ali bebeğin tedavisinin sağlanabilmesine ilişkin başlatılan kampanyanın yürütücülerinden İsmet İlkutlu, kampanya sürecine dair konuştu.
KAMPANYA GECİKTİ
Kampanya sürecini 8 ay önce başlatmak istediklerini ancak valilik iznine bağlı prosedürlerin süreci uzattığını, bu nedenle kampanyaya geç başlamak zorunda kaldıklarını söyleyen İlkutlu, “Valilik izni olmadığı için biz insanlardan bir yardım talep edemiyorduk. Biz valilik iznini aldıktan sonra Ali Akyüz adına İnstagram hesabından ‘Aliye Nefes Ver’ adlı bir sayfa açtık ve yardım kampanyası başlattık. Valilik’ten kampanya izni aldık ama hala SMS ile yardım toplamaya izin verilmiş değil. Valilik ‘Biz sıraya koyduk, sıra gelince SMS onayınız verilecek’ diyorlar” şeklinde ifade etti
‘TEDAVİ İÇİN 30 MİLYON TL’
Ali bebek için Dubai’deki bir hastanede randevu alındığını hatırlatan İlkutlu, “Ali’nin tedavisi için bir yıllık zamanımız var. Bir yıl içinde 30 milyon TL’ye yakın bir paraya ihtiyacımız var. Bu miktarı aile karşılayacak durumda değil” şeklinde vurguladı.
‘DUBAİ’YE GÖNDERMEMİZ LAZIM’
Ali’nin gönüllülere ihtiyacı olduğuna dikkati çeken İlkutlu, kampanya dahilinde belli aralıklarla sanatçıları konuk ettiklerini söyledi. İlkutlu, “Ulaştığımız sanatçılarda sağ olsunlar bizleri kırmıyorlar. Ali’ye nefes olmaya geliyorlar. Ali şu an 8 kilo, 13 kiloya ulaştığı zaman tedavisi daha sorunlu bir evreye geçiyor. Ali bebeği, 13 kiloya ulaşmadan Dubai’ye göndermemiz gerekiyor” şeklinde konuştu.
‘TİP 1 HASTALIĞININ TEDAVİSİ KARŞILANMIYOR’
SMA Hastaları Derneği’nin daha önce Sağlık Bakanlığı önünde eylemleri olduğuna dikkati çeken İlkutlu, ”Medyada SMA hastalarının ilaçlarını devletin karşıladığını belirten haberler çıktı. Ancak çıkan karar SMA tip bir hastalığı için geçerli değil. Bakanlığın 29 Ocak‘ta yaptığı açıklamada, SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalığı için geçerli. Zaten devlet bu hastaların tedavilerini belli periyotlarla karşılıyordu. Ali bebek SMA Tip 1 hastası, bu hastalığın tedavisi devlet tarafından karşılanmıyor. Türkiye’de binlerce Ali var, bu sayı gün geçtikçe artıyor” ifadelerini kullandı.
YARDIM ÇAĞRISI
İlkutlu, sivil toplum örgütleri ve Sağlık Bakanlığı’na çağrıda bulunarak, “Bu çocuklar bizim çocuklarımız. Biz, el atmayarak onları ölüme terk ediyoruz, bu durum devletin sosyal yapısına aykırı. Çocukları yaşatmamız lazım, çocuklar bizim geleceğimiz” dedi.
MA
