Bütün kas hastalıkları arasında en sık görülen tür olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) sadece erkek çocuklarda görülen ölümcül bir hastalık. Henüz kesin bir tedavisi olmamakla birlikte bu hastalığa yakalananların fizyoterapi uygulamaları ve dikkatli beslenme ile 2-3 yıl daha yürüme yeteneği sürdürülebiliyor ve yaşam kalitesi kısmen iyileştirilebiliyor.
Türkiye’de bu hastalığa yakalananların net sayısı bu yönde resmi rakamlar olmadığı için bilinmemekle birlikte çocukları bu hastalığa yakalananlarca kurulan DMD Aileleri Derneği’nin elindeki verilere göre, Türkiye’de 5 bine yakın DMD hastası çocuk var.
DMD hastası çocukların aileleri, tedaviye daha rahat ulaşabilmek için kas hastalıkları merkezlerinin çoğaltılması ve fizik tedavi gibi gerekli uygulamaların ulaşılabilir olmasını istiyor. Bu amaçla farklı tarihlerde yaşadıkları kentlerden Ankara’ya gelip, Sağlık Bakanlığı ve Meclis önünde çocuklarının yaşam hakkı için taleplerini dile getirseler de kendilerine verilen sözler bu zamana dek henüz tutulmuş değil.
Sağlık Bakanlığı’nın 2013 yılında sözünü verdiği 30 kas hastalığı merkezinden şuan sadece ikisi faaliyette. Bunlardan biri İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde, diğeri ise Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde.
KIZLAR TAŞIYICI, ERKEKLER HASTA
Etimesgut ilçesine bağlı Eryaman Mahallesi’nde yaşayan Muhammed (48) ve İlknur (43) Salıcı çiftinin çocukları Cihan Server (20) ile Ali Ömer’in (7) her ikisi de DMD hastası. Çocuklarından Cihan Server’in henüz 4 yaşındayken hasta olduğu tespitinin yapıldığını anlatan baba Muhammed Salıcı, “İlk öğrendiğimiz zaman doktorlar ancak 20 yaşına kadar yaşar dediler, şuan 20 yaşında” diyerek, çocuğuna dair duydukları kaygı ve korkuyu dile getirdi.
DMD hastası erkek çocukların hastalıktan etkilenirken, kız çocukların sadece taşıyıcı olduğunu süreç içerisinde öğrendiklerini paylaşan baba Salıcı, ikinci çocuklarının kız olmasını beklediklerini, doğum esnasında erkek olduğu bilgisinin kendilerine verildiğini paylaştı.
SOLUNUM CİHAZI İÇİN VERİLEN DESTEK YETERSİZ
Bu hastalığın tedavisinin bulunmadığının ifade eden Salıcı, hastalıktan kaynaklı solunum sisteminde bozulmalar olduğu için hastaların düzenli sağlık kontrollerinin yapılması gerektiğini belirtti. Salıcı, düzenli kontrolleri yapılmaması halinde çocukların 15 yaşına gelmeden hayatını kaybedebildiğini söyledi.
Medikal cihazlarla ilgili de ailelerin mağdur edildiğini ifade eden Salıcı, çocuklarının geceleri solunumlarının durmaması için kullandığı cihazın SGK tarafından verildiğini ancak ikinci el verildiği için kullanamadıklarını kaydetti. Salıcı, “Bu ikinci el cihazlar genellikle kalitesiz oluyor ve doktorlar düzgün sonuç alamazsınız diyerek tavsiye etmiyor. Kaliteli ürün almamızı öneriyorlar onun için aileler kendileri alıyor. SGK’nın elinde kalmadığı zaman ailelere bir destek veriliyor ve dışarıdan alınabiliyor. Biz de SGK’nın elinde bitmesini bekledik. Cihazı 2 yıl önce 8 bin TL’ye aldık, şuan kur farkından kaynaklı 12 bin TL’ye çıktı. Biz aldığımızda 5 bin 500 TL’sini devlet karşıladı, cihazın fiyatı arttı ama devletin verdiği destek değişmedi hala aynı miktarda destek veriliyor” diye konuştu.
VERİLEN SÖZLER TUTULMADI
Çocukların ayaklarının yamulmaması için kullanılan afolar ve akülü sandalyelerin fiyatlarında da kurdan kaynaklı artış yaşanmasına rağmen dört yıl önce verilen destek miktarının değişmediğine değinen Salıcı, bu yüzden binlerce ailenin mağdur olduğunu belirti.
DMD hastası çocukların yine balgam çıkarması için gerekli cihazın ise SGK ödemesi kapsamına alınmadığını ifade eden Salıcı, “Aileler olarak SGK’ye başvurular yaptık. Bize söz verildi ödemeye alınacak diye. Ancak üzerinden bir yıl geçti hala ‘görüşmelerimiz devam ediyor’ deniliyor. Yardım kampanyasıyla biz çocuğumuza aldık ama belli bir miktarını borçlandık. Hala borcumuz var” diye konuştu.
‘AVRUPA’DA EVLENİYORLAR’
Medikal cihazların yanı sıra düzenli kontroller yapılması noktasında yaşadıkları sorunların da giderek attığı üzerinde duran Salıcı, bu konuda şunları söyledi “Düzenli kontroller yapıldığında kalp ve solunum rahatsızlığı başlarsa zamanında tanı konulabilecek. Geç müdahale sonucu 15 yaşında çocuklar hayatını kaybediyor. Avrupa’da 30 yaş ve üzeri bu oran. Türkiye’de 30 yaşına kadar yaşayabilen bir kişi var. Genellikle 20 yaş ve öncesinde hayatlarını kaybediyorlar. Avrupa’da en alt 30, üst 40 yaşına kadar insanlar yaşıyor ve hatta evlenebiliyorlar. Ama bu Türkiye’de mümkün olmuyor.”
‘TEK DOKTOR FİLYASYON EKİBİNDE’
Düzenli kontrol için kas hastalıkları merkezlerinin faaliyete geçmesi gerektiğini vurgulayan Salıcı, karşılaştıkları sıkıntıları “Antalya ve İzmir’de kas merkezleri var. Yılda iki defa biz Antalya’ya gidiyoruz, bir günde düzenli kontrollerimizi oluyoruz. Sağlık Bakanı, Aralık 2019’da bir açıklama yaptı; ‘Türkiye genelinde 6 tane açtık 3 tane daha açacağız’ dedi. Ankara’da ‘açıldı’ denildi ancak kesinlikle bir kas merkezi değil. Bilkent Şehir Hastanesinde multidisipliner, bir günde 5 doktora gidilen bir sistem. Doktorlar arasında bir irtibat yok. Salgından kaynaklı doktorumuz filyasyon ekibinde olduğu için tümüyle randevu vermiyorlar. Bir de sadece Ankara’da 18 yaş altı çocuk bölümü var, 18 yaş üstü kabul etmiyorlar” diyerek dile getirdi.
‘SİSTEMİN DÜZELTİLMESİ LAZIM’
Tedavi için Ankara’dan Antalya’ya yaptıkları yolculuklarda çektikleri zorlukları da anlatan Salıcı, “Çocuğumun ayrıca kalp sorunu var, akşamları solunum cihazı kullanıyor. Bizim ve çocuk için gidip gelmek çok zor oluyor. Bu Ankara’daki sistemin düzeltilmesi, 18 yaş üstüne de bakılması ve ihtisaslaşmanın olması için devamlı aynı doktorların bakması bizim için çok faydalı olacak” dedi.
‘KAS HASTALIKLARI MERKEZLERİ FAALİYETE GEÇMELİ’
DMD Aileleri Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Sadık Mehmet Çiftçi ise, ailelerin amacının çocukları ölmeden çıkacak tedaviye yetiştirmek olduğunu söyledi. Bunun sağlanması için düzenli kontrolün önemli olduğunun altını çizen Çiftçi, “Kas hastalıkları merkezlerin faaliyete geçmesi gerek. Bizler DMD Alileri Derneği olarak bu sürecin hem içinde hem de takipçisiyiz. Ancak bu konu ile ilgili bir sonuca hala varılamamıştır. Sağlık Bakanlığı’ndan bu merkezlerin bir an evvel faaliyete sokulmasını beklemekteyiz” dedi.
AİLELERİN YAŞADIĞI DUYGU
Diğer bir önemli konunun ise çocukların tedavisinde gerekli olan medikal cihazlarla ilgili olduğunu vurgulayıp, devletin bu konuda verdiği desteğin az olduğundan yakınan Çiftçi, Sağlık Bakanlığı tarafından kendilerine verilen sözlerin yerine getirilmediğini belirtti. Çiftçi, böyle olunca ailelerin ‘Bizim çocuklarımızın yaşamları devletimizin bütçesine ağır geliyor’ düşüncesine kapıldığını ifade etti.
Emrulah Acar / MA
